Hasta ahora, aquí siempre había hablado de los hijos que hemos perdido. Ayer, pude conocer a unos padres que luchan por un hijo que tienen pero que pueden perder debido a su enfermedad.
Se trata de Juanma, un niño precioso, pero que la vida le ha regalado una enfermedad, de las denominadas raras (enfermedad de Alexander) aquellas que no interesan a los laboratorios, por no ser rentables. En España hay detectados 3 casos y 12 en todo el mundo.
Ayer, aunque en muchos medios de comunicación no se haga referencia a ello, en la «III Manifestación Motera Nacional»», los moteros dieron su apoyo y solidaridad a Juanma y su familia.
Una familia muy larga, porque una legión de voluntarios, se desplazan con estos padres, para dar a conocer la historia de Juanma y recopilar ayuda para la investigación y futura medicación de este niño que si no es así, tendrá un futuro muy corto.
Lucha Motera me pidió que estuviera con esta familia en la manifestación, para acompañarles, aunque no era necesario porque ellos están más que bien acompañados.
Los padres de Juanma llevan acabo una campaña de gigantes para sólo unos padres, pero quién no lo haría para salvar a su hijo.
Dicen que hasta ahora, han tenido una respuesta extraordinaria por parte del pueblo, que se vuelca en ayudarlos, cada uno con lo que puede económicamente, para conseguir la cantidad de dinero que permita al profesor Messing de Estados Unidos, que lleva estudiando sobre esta enfermedad desde 2001, seleccionar la medicación adecuada.
En cambio no obtienen respuesta de los organismos oficiales. Sí, algunas buenas palabras de algunos políticos, cuando están las cámaras cercas, pero después, nada.
Siempre he dicho, que la peor forma de perder a un hijo es de esa forma tan brutal en la que se quedan en las carreteras. Sin tiempo para hacer nada por ellos, sin posibilidad de despedirte de ellos, pero me imagino que tampoco es fácil, ver como el tiempo de vida de tu hijo se acorta, día a día, sin tener la solución para salvarle.
En la página de Juanma: www.ayudajuanma.es puedes encontrar toda la historia y la posibilidad de ayudar económicamente, para que los padres de este niño encuentren la medicación adecuada para su hijito.
Gracias a los moteros, por ponerme en contacto con esta familia. Gracias a la familia de Juanma por permitirme que les acompañara. Gracias a Juanma, por recibir con una sonrisa un pequeño cuento que llevé y que no soltó en ningún momento, a pesar de la prensa, las fotos y miles de moteros a sus pies.
Un abrazo muy especial para esos numerosos voluntarios, encabezados por Jose Miguel Cabrera, que están haciendo una labor tan grande, para ayudar a Juanma.
Flor Zapata Ruiz, madre de Helena.
Publicado domingo, 09 de noviembre de 2008 6:10 por FZ_madredHelena
